Как продолжать дорогостоящее лечение пациентам, достигшим взрослого возраста, - это одна из серьезных проблем для больных редкими (орфанными) заболеваниями. Дети обеспечиваются лекарствами благодаря Фонду "Круг добра". Но когда им исполняется 19 лет, они выходят из-под опеки Фонда, а приобретение лекарств за счет региональных бюджетов происходит далеко не всегда. Нередко положенные лекарства пациенты вынуждены "выбивать" через суд.