Ситуация с диагностикой и лечением детей с орфанными (редкими) заболеваниями в последние годы серьезно улучшилась, но проблем по-прежнему много. Чтобы привлечь к ним внимание, каждый год в июне в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, где помогают таким детям, проводят фотовыставку, рассказывающую о жизни "редких" пациентов.