Семья 12-летнего Андрея Уварова из Екатеринбурга продолжает огромный сбор на лечение сына с миодистрофией Дюшенна. К 21 сентября 2026 года удалось собрать 122 246 080 рублей 59 копеек — практически половину необходимой суммы.

До цели остается еще 124 753 919 рублей 41 копейка. Всего семье необходимо собрать 247 миллионов рублей на генную терапию препаратом «Элевидис» за границей.

История Андрея получила широкую известность еще в 2025 году. Тогда о мальчике рассказывали федеральные и уральские СМИ, а собранная сумма составляла лишь несколько миллионов рублей. За прошедшие месяцы семье и волонтерам удалось пройти почти половину пути.

— Меня зовут Андрей Уваров, мне 12 лет, и я живу в Екатеринбурге. У меня диагностирована миодистрофия Дюшенна, которая с каждым днем всё сильнее поражает мои мышцы. Но я не сдаюсь и продолжаю бороться, — обращается Андрей к людям, которые следят за сбором.

Миодистрофия Дюшенна — тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно развивается мышечная слабость. Болезнь прогрессирует, поэтому для семьи Андрея особенно важно не потерять время.

Диагноз мальчику поставили несколько лет назад. Несмотря на заболевание, Андрей продолжает учиться в обычной школе. Он любит английский язык, рисование и компьютерные игры.

Однако болезнь уже дает о себе знать. Мальчику сложно подниматься по лестнице, при ходьбе он встает на носочки.

Чтобы как можно дольше сохранить подвижность, Андрей регулярно занимается реабилитацией. Он тренируется на специальных тренажерах, использует вертикализатор и ортопедические туторы, посещает бассейн.

Главной надеждой семьи стала генная терапия «Элевидис» — препарат вводится однократно внутривенно. Он предназначен для пациентов с миодистрофией Дюшенна при соблюдении определенных медицинских критериев.

В 2023 году препарат впервые получил одобрение американского регулятора для ограниченной группы детей, а впоследствии показания расширялись. После получения новых данных о безопасности в 2025 году FDA вновь изменило инструкцию: сейчас в США «Элевидис» применяется для ходячих пациентов от четырех лет с подтвержденной мутацией гена DMD.

Семья Андрея рассчитывает провести лечение в Дубае. Ранее мальчик уже проходил обследование в ОАЭ, после которого родителям сообщили о возможности терапии.

Получить необходимый препарат в России Андрей не смог из-за действовавших критериев обеспечения терапией. Поэтому семье пришлось начать самостоятельный сбор на лечение за рубежом.

Заявленная цель сбора составляет 247 миллионов рублей.

Еще в конце 2025 года счет шел на первые миллионы. Теперь собрана почти половина необходимой суммы:

Собрано — 122 246 080,59 рубля.

Осталось — 124 753 919,41 рубля.

Для одной семьи такая сумма неподъемна, поэтому родители Андрея рассчитывают прежде всего на большое количество неравнодушных людей. Даже небольшие переводы в масштабах многомиллионного сбора позволяют постепенно приближаться к цели.

Мама мальчика Анна Холодная ведет блог, где рассказывает о состоянии сына, его реабилитации и ходе сбора.

Как помочь Андрею

Получатель — Анна Владимировна Холодная, мама Андрея.

Карты привязаны к номеру телефона:

+7 (952) 148-66-81

Сбербанк: 4276 1625 4068 2157

Альфа-Банк: 2200 1545 1422 5258

Т-Банк: 2200 7019 7591 4349

Организаторы сбора просят при переводе указывать сообщение «На лечение Андрюши».

Сейчас для семьи важны не только пожертвования, но и распространение информации. До необходимых 247 миллионов рублей остается собрать почти 125 миллионов.